NORA DAMIAN-DAR ES SALAAM
MTU anapouguza mgonjwa kwa muda mrefu, kuna wakati hujikuta akijaribu kila njia kuweza kunusuru maisha ya mgonjwa husika pasipo kujua kwamba njia zingine huweza kuzidisha tatizo.
Hivi ndivyo ilivyotokea kwa Stella Sinda ambaye alihangaika kwa takribani miaka 10 kusaka matibabu ya mwanawe kwa njia tofauti ikiwamo kwenda kwa waganga wa kienyeji hadi tatizo lilipokuja kugundulika baadaye.
Mwanawe alikuwa akisumbuliwa na ugonjwa wa himofilia lakini kabla ya kugundulika hospitalini alisaka tiba sehemu tofauti ikiwamo kwenda kwa waganga wa kienyeji.
Stella anasema alijifungua mtoto huyo wa kiume mwaka 1997 na alipofikisha miaka mitano alitahiriwa lakini damu ilitoka bila kukata.
“Tulimrudisha hospitali wakahisi labda walimkata mshipa lakini damu ikawa bado inatoka, tulikwenda mpaka kwa waganga wa kienyeji wakasema amerogwa.
“Nililala ziwani (Ziwa Victoria) kwa siku saba nikiwa na mwanangu, usiku tunapigwa na baridi ikifika asubuhi mganga ananipa dumu ananiambia nikachote maji ziwani halafu nisigeuke.
“Ananiambia nitembee mpaka nyumbani kwake bila kugeuka lakini tatizo halikuisha,” anasema Stella.
Anasema baada ya hapo walilazwa katika Hospitali ya Bugando akapewa dawa damu zikakata lakini mwanawe alipofikisha miaka saba tatizo hilo lilijirudia sehemu hizo hizo za siri.
“Ile sehemu aliyotahiriwa ilianza tena kutoa damu, tulikwenda kwa waganga wa kienyeji wakamfunga dawa damu zikakata. Alipokuwa mkubwa wakati anang’oa jino damu ilitoka wiki tatu tukalazwa tena Bugando.
“Alitokea daktari mmoja akawasiliana na watu wa Muhimbili na kuwaeleza tatizo la mwanangu, nikaambiwa niende Muhimbili na tulipofika walimtoa damu ikapelekwa Canada majibu yalipokuja walisema ana himofilia.
“Hivi sasa anaendelea vizuri na anasoma Chuo Kikuu Dodoma yuko mwaka wa kwanza, na akishaona tu dalili anachukua dawa anajichoma mwenyewe kwa sababu alishaelekezwa,” anasema.
Mzazi mwingine mwenye mtoto mwenye himofilia, anasema mwanawe alipofikisha miezi sita walimtahiri lakini damu iliendelea kutoka bila kukata.
“Tulirudi nyumbani lakini damu ziliendelea kutoka mpaka asubuhi tukaamua kurudi hospitali. Walimbadilisha wakasema labda wamemshona vibaya hivyo, wakamshona tena mara ya pili,” anasema.
Hata hivyo anasema walivyorudi nyumbani damu ziliendelea kutoka wakaamua kurudi tena hospitali kwa mara ya tatu.
“Daktari akasema labda ana tatizo la Vitamin K wakawa wanamchoma sindano za Vitamin K lakini hazikumsaidia, aliishiwa damu wakamuongezea tukaona lile tatizo limeisha.
“Alivyoanza kutembea alijigonga mkononi damu zikaanza kutoka, tulivyorudi Temeke wakasema mtoto atakuwa na tatizo wakatupa rufaa kwenda Muhimbili akatibiwa akapata nafuu tukaruhusiwa,” anasema.
Hata hivyo anasema anasema mwanawe alipofika darasa la tatu tatizo lilijirudia na alipopelekwa Muhimbili alitolewa damu na kupimwa na majibu yalionesha kuwa ana himofilia.
“Mwaka 2013 alipofika darasa la sita aliumwa ghafla, akawa anaharisha damu tukamkimbiza Hospitali ya Amana kisha akahamishiwa Muhimbili, wakamuongezea damu lakini ilipofika siku ya tatu akafariki,” anasema.
Hata hivyo wazazi hao wanasema katika familia zao hakuna mtu mwenye historia ya kuwa na ugonjwa huo.
Naye Regina Shirima mkazi wa Dar es Salaam ambaye ana watoto wawili wa kiume wenye ugonjwa wa himofilia, anasema awali alikata tamaa kwa sababu alipelekwa kwa waganga wa kienyeji na alijua mtoto wake atakufa.
Anasema alijifungua mtoto wa kwanza mwaka 2012 na alipofika miezi minne alianguka kitandani na kugonga upande wa pili wa kichwa ambao ulivimba na kuongezeka siku hadi siku.
“Kichwa kilikuwa kikubwa sana upande mmoja na baada ya siku nne akaanza kupata joto kali nikampeleka Hospitali ya Huruma Rombo, tulilazwa kwa wiki moja akatundukiwa dripu lakini uvimbe haukupungua.
“Nikaandikiwa kwenda kupima X – Ray, baadaye akatolewa sindano iliyokuwa na dripu kichwani damu ikatoka nyingi sana,” anasema Regina.
Anasema wakati madaktari wakiwa wanahangaika kumtibu alitokea daktari mmoja na kumuuliza kama kuna tatizo la mtu kuvuja damu kwenye familia yao.
“Nikakumbuka matukio ya zamani yaliyokuwa yakimtokea mdogo wangu, baada ya kuwaeleza walinipa rufaa nije Muhimbili kwa uchunguzi zaidi.
“Baada ya uchunguzi mwanangu aligundulika ana himofilia A, na nikaambiwa niwe karibu na hospitali hivyo nikaamua kuja kuishi Dar es Salaam,” anasema.
Mama huyo anasema mtoto wake mwingine aliyezaliwa mwaka 2016 alianza kuona dalili mapema kwani kila alipokuwa akijigonga alikuwa akitokwa damu bila kukata na wakati mwingine alikuwa akivimba.
“Hivi sasa wanaendelea vizuri ila wakiumia wanataka factor (chembechembe), unamkataza usipande juu, usiruke lakini ni changamoto kwa sababu huwezi kumzuia. Hata wakati wa kung’oa meno damu huwa inatoka,” anasema.
Mzazi huyo anaiomba Serikali iwasaidia waweze kupata dawa na mashine za kupima ugonjwa huo zipatikane mikoa yote.
HIMOFILIA NI NINI?
Akizungumza katika mahojiano maalumu na MTANZANIA, Daktari Bingwa wa Magonjwa ya Damu katika Hospitali ya Taifa Muhimbili, Stella Rwezaura, anasema himofilia ni ugonjwa unaosababishwa na ukosefu wa chembechembe za kutosha za protini (factor) zinazotakiwa kugandisha damu.
“Damu hili igande inatakiwa kuwe na protini ambazo huungana na kuweza kusaidia mfano mtu anapojikata zile chembechembe hujikusanya na kusogea kwenye jeraha husika na kulifunika. Kwahiyo zile ‘factor’ ni kama ‘cement’ huzuia damu isiendelee kutoka.
“Lakini kama mtu hana hizo ‘factor’ maana yake ni kwamba ukiumia zile chembe sahani zinakuwa kama mchanga yaani kama sehemu maji yanavuja uzibe na mchanga lazima yatapenya kwahiyo, damu itatoka na inaweza kufikia hatua mtu ikabidi aongezewe damu au kupoteza maisha,” anasema Dk. Rwezaura.
Dk. Rwezaura ambaye pia ni Mkuu wa Kitengo cha Magonjwa ya Damu MNH, anasema binadamu wa kawaida anatakiwa awe na protini zinazotumika kugandisha damu kwa asilimia 50 mpaka 150 lakini wenye homofilia huwa na chini ya asilimia moja.
“Protini zinazotumika kugandisha damu yaani ‘factor’ namba nane na tisa zinapokosekana katika mwili wa binadamu hili ni tatizo.
“Wenye himofilia bila hata kuumia anaweza ku–bleed tu, anaweza kuwa anatembea mishipa midogo ya kwenye ‘joints’ inaachia kwahiyo damu inaanza kutoka. Ndio maana unaweza kukuta mtu amevimba magoti na asipofanyiwa mazoezi akapewa na hizo ‘factor’ anaweza kupata umelavu wa kudumu,” anasema.
Anasema kutokana na kipimo cha ugonjwa huo kupatikana Muhimbili pekee wagonjwa wengi wamekuwa wakifikishwa hospitalini hapo wakiwa kwenye hali mbaya.
“Anakuwa ameshatibiwa muda mrefu na wengine wamekwenda kwa waganga wanaambiwa wamerogwa, yaani wanakuja wakiwa na hali mbaya.
“Ndio maana tumekuwa tunapambana kuongeza uelewa kwa Watanzania hasa kwa madaktari, wauguzi walioko mikoani ili mtu akiona dalili kama hizo ampe rufaa mgonjwa awahi kuja kupata tiba mapema kwa sababu akichelewa anaweza kupata ulemavu au kupoteza maisha kabisa.
“Kwahiyo ni muhimu sana watu wakiona mtu ambaye akiumia anatokwa damu muda mrefu au anavimba vimba ‘joints’ au sehemu mbalimbali za mwili wamuwahishe hospitali.
Hata hivyo anasema ugonjwa huo unawapata zaidi wanaume na kati ya wagonjwa 150 wanaoendelea kutibiwa wanawake ni watano.
“Kwa wanawake kama ukimpata akiingia kwenye siku zake au anapojifungua anaweza aka-bleed (kuvuja damu) mpaka anapoteza maisha,” anasema.
Anasema duniani kote kati ya watu 10,000 mmoja ana ugonjwa wa himofilia na asilimia 97 ya wagonjwa hawajui kama wanao ugonjwa huo na hawajawahi kupatiwa vipimo.
Anasema kwa hapa nchini wagonjwa waliotambuliwa na wanaoendelea kupatiwa huduma Muhimbili ni 150.
Dk. Rwezaura anasema ufahamu ni mdogo hivyo watu wengi wamekuwa wakipoteza maisha kutokana na kutokwa damu kwa muda mrefu wakifikiri wamerogwa.
“Watu wengi hawajijui mpaka wanapopata tatizo la kuvuja damu kwa muda mrefu wanapokwenda kupima ndio hugundulika, kwa hiyo ni asilimia tatu tu ya watu wanaojitambua kama wana tatizo la himofilia.
Hata hivyo anasema asilimia 30 ya wagonjwa wa himofilia si wa kurithi ambapo humtokea mtu pale tu vinasaba vinapobadilika.
DALILI
Anasema mgonjwa huvuja damu nyingi baada ya kuumia na wakati mwingine inaweza kutokea bila kuumia kwa wale walio na himofilia kali.
Kwa mujibu wa Dk. Rwezaura wagonjwa walio wengi hupata himofilia A na kwamba hao hawana chembechembe za kugandisha damu au ‘factor’ namba nane.
“Himofilia B huwapata wagonjwa wachache, hawa wana upungufu wa chembechembe (factor) namba tisa,” anasema Dk. Rwezaura.
Anafafanua kuwa damu ikivuja kwa muda mrefu katika viungo na misuli bila matibabu huathiri mwili hususani kuharibu viungo mfano magoti na mishipa ya fahamu na mwishowe mgonjwa kupata ulemavu.
“Kifo hutokea iwapo damu itavuja kwa muda kwenye viungo muhimu kama ubongo, uti wa mgongo au tumbo bila kutibiwa,” anasema Dk. Rwezaura.
MATIBABU
Dk. Rwezaura anasema tiba ya ugonjwa huo ni mgonjwa kupatiwa chembechembe (factor) zinazohusika kugandisha damu.
“Mgonjwa anaweza kujitibu nyumbani kwa kutumia dawa iliyotengenezwa kwa chembechembe za damu na matibabu huzuia ulemavu wa viungo na uharibifu wa mishipa ya fahamu mwilini,” anasema.
Anasema pia kutokana na Tanzania kuwa mwanachama wa Chama cha kidunia cha Himofilia huwa wanapata msaada wa dawa za ugonjwa huo.
Hata hivyo anasema changamoto kubwa inayowakabili ni uchache wa dawa zinazotumwa kulinganisha na mahitaji na kusababisha wakati mwingine kukaa kwa miezi kadhaa bila dawa.
“Kwahiyo tunakuwa nazo kwa muda mchache halafu baadaye zinaisha, kama hivi sasa tumeishiwa tunasubiri watume tena msaada.
“Ukiwa umeishiwa inabidi utumie damu lakini unatenganisha zile chembechembe nyekundu unabaki na ile ‘plasma’ inakuwa na ‘factor’ kidogo kulinganisha na ile ambayo ni ya dawa ndio tunampa mgonjwa.
“Kipindi ambacho hakuna dawa huwa inatokea hata kupoteza maisha mfano mtu akipata ajali au akivuja damu nyingi inakuwa ni ngumu kuweza kumuokoa,” anasema Dk. Rwezaura.
Anasema kama mgonjwa anapatiwa dawa mara kwa mara anaweza kuja kliniki mara moja kila baada ya miezi sita kama hatakuwa na shida kubwa.
“Kama ni mtoto akifikisha miaka minane tunamfundisha mzazi namna ya kumchoma ili aweze kumpatia huduma ya haraka pale linapotokea tatizo, kwahiyo huwa tunawapa dawa zingine wanakaa nazo kwa tahadhari,” anasema.
Anasema matibabu ya ugonjwa huo hutolewa bure kwa sababu dawa zina gharama na kutolea mfano kwa Marekani ambapo mgonjwa mmoja kwa mwaka hutumia Dola 100,000 .
Anafafanua kuwa Marekani wamekuwa wakituma zaidi ya unit 3,000 ambazo hutumika kwa mwezi mmoja kutokana na idadi ya wagonjwa kuongezeka siku hadi siku.
“Kukiwa na dawa mgonjwa ana uhakika wa kuishi mpaka uzeeni, na kwa wenzetu Ulaya kwa sabbau wanazo za kutosha huwa hawasubiri mpaka wavuje damu yaani mtu anakuwa anajichoma kama kinga mara mbili kwa kwa wiki hivyo, hawafikii hatua ya ulemavu na huwezi ukajua kama ana ugonjwa,” anasema.
Kuhusu vifo anasema ni asilimia 100 kama hakuna factor kwa sababu mgonjwa akivuja damu kama hayupo hospitali anaweza kupoteza maisha.
“Na tunawapoteza wengi ambao wanavuja damu kwenye sehemu ‘sensitive’ kama kwenye ubongo, uti wa mgongo, tumboni au kifuani,” anasema.
SIKU YA HIMOFILIA
Aprili 17 kila mwaka ni Siku ya Himofilia Duniani na Chama cha Himofilia Tanzania huungana na nchi zingine kuadhimisha siku hiyo kwa kufanya matukio tofauti.
Hapa nchini chama hicho kilianzishwa Juni 2009 wakati huo kukiwa na wagonjwa 16 na mbali ya wagonjwa wanachama wengine ni madaktari na watu wanaowahudumia wagonjwa wenye himofilia.
Dk. Rwezaura ambaye pia ni mjumbe katika chama hicho, anasema kazi kubwa ya chama hicho ni kujenga uelewa kwa jamii kuhusu ugonjwa wa himofilia
“Chama kipo kwa ajili ya kutetea masilahi ya wagonjwa, kusaidia kuwatambua wagonjwa wengine na mahali waliko, kuandaa makongamano ya kujenga uelewa kwa madaktari kutoka hospitali za mikoa na wilaya na wakitoka pale wanakuwa mabalozi wetu hivyo anasaidia kuwarufaa wagonjwa kuja Muhimbili.
“Pia huwa tunawakusanya waganga wa kienyeji na kuwapa mafunzo kuhusu himofilia, tuliwaambia kabla hawajamchanja mtu au kumtahiri wamuulize kama kwenye ukoo wao kuna tatizo la kuvuja damu na wakiona hivyo wasimchanje,” anasema Dk. Rwezaura.
Anasema pia walishakwenda Hospitali za KCMC na Bugando na kuwafundisha madaktari na kwa sasa wana mpango wa kwenda jijini Mbeya na Dodoma ili kujenga uelewa kwa madaktari.
Anasema pia ugonjwa huo ni mojawapo ya magonjwa yaliyoingizwa katika mpango wa magonjwa yasiyoambukiza.
“Bado tunaendelea kupiga kelele zile hospitali za mikoa na za rufaa ziwe na vipimo ili zimsaidie mgonjwa asisumbuke kuja Muhimbili. Tunaendelea kuiomba Serikali iweze kununua hizo factor kwa sababu Marekani wakisema wanasitisha msaada tutawapoteza wagonjwa,” anasema.
Dk. Rwezaura anashauri kabla ya mtu kufanyiwa upasuaji, tohara, kung’olewa jino au chochote kitakachohusiana na kukata mishipa ya fahamu aulizwe historia ya familia yake.
“Watu waulizwe au wadodoswe historia ya familia zao kubaini uwepo wa himofilia,” anasema Dk. Rwezaura.
