JOSEPH HIZA NA MASHIRIKA,
JUMANNE ya wiki iliyopita ilikuwa siku ya huzuni kubwa nchini Afrika Kusini baada ya mmoja wa mabinti wanaohesabika kuwa kipenzi cha watu nchini humo, Ontlametse Ntlami Phalatse, kufariki dunia.
Phlatse hakuwa kiongozi, mpigania uhuru, msanii au mwanamichezo nyota bali mtu mwenye maradhi nadra, yasiyo na tiba ya Progeria, ambayo husababisha mtu kuzeeka haraka.
Phlatse (18), licha ya maradhi yake hayo aliweza kujijengea sifa ya moyo wa kijasiri, kutokata tamaa, ucheshi, ukubwa wa upeo na akili katika kuelewa na kuchanganua mambo licha ya hali yake hiyo.
Akiitikia taarifa za kifo hicho, Rais wa Afrika Kusini, Jacob Zuma, ambaye alionana na Ontlametse mwezi uliopita huku wakitarajia kuonana tena siku moja kabla ya kifo chake alisema:
“Taifa liko katika masikitiko makubwa ya kuondokewa na kipenzi chetu. Lakini hatuna jinsi kwa kilichotokea. Mwenyewe kwa namna tunavyomjua, asingependa kutuona tukiwa na huzuni hii bali moyo wa kijasiri wa kukubaliana na kilichotokea.
“Maisha yetu sote yaliguswa sana wakati nilipokutana naye mwezi uliopita. Alikuwa mtu maalumu kwa kweli na nilifurahishwa na ukali wa akili yake, ucheshi, mawazo makubwa na mazuri na dhamira yake ya kutumia hali aliyonayo kuwatia moyo wengine ili watimize malengo yao bila kujali changamoto zao.
“Hakika mpiganaji kijana shujaa ameanguka. Moyo wake na uchochee wale wote wanaoishi na hali ya ulemavu au kukabiliana na machungu ama magumu katika maisha hadi kwa askari kama alivyofanya shujaa wetu huyu wakati wa uhai wake. Tunajivunia alikuwa sehemu ya maisha yetu,” Zuma alisema katika taarifa yake.
Rais Zuma pia aliihakikishia familia ya Ontlametse Phalatse kuwa licha ya kuondokewa na mpendwa wao, atatimiza ahadi yake ya kuijengea nyumba.
Aidha, viongozi mbalimbali pamoja na mitandao ya jamii nchini humo ilisheheni habari zake zikimweleza namna alivyokuwa kipenzi cha kila mtu na ujasiri wa kutokuwa tayari maradhi yake yawe kikwazo katika ndoto na furaha zake. Phalatse, aliugua maradhi ya Progeria, ambayo huzeesha mtoto kabla ya wakati.
Alikuwa amelazwa kwa muda mfupi katika Hospitali ya Dk. George Mukhari baada ya kupata matatizo ya kupumua jioni ya Jumanne.
Madaktari awali walitarajia kuwa angeishi hadi umri wa miaka 14 lakini Machi 25 mwaka huu aliweza kusherehekea miaka 18 ya kuzaliwa. Katika hilo alipata fursa ya kuonana na Rais Zuma.
Zuma alikuwa amemkaribisha yeye na mama yake kusherehekea miaka yake 75 ya kuzaliwa usiku wa siku iliyofuata ya Jumatano bahati mbaya aliaga dunia usiku wa jana yake.
Zuma amezaliwa siku moja na mama wa Phalatse, Bellone Phalatse.
Phalatse alikuwa mmoja wa wasichana wawili waliokuwa na hali hiyo nchini Afrika Kusini na kwanza mweusi nchini humo kugundulika na maradhi hayo.
Kwa sababu hiyo alijiita ‘First Lady’ kutokana na ukwanza wake huo.
Alitajwa kuwa mtoto wa kuwapa watu motisha na miujiza baada ya kuishi kuliko matarajio waliyokuwa nayo madaktari waliosema kuwa angefariki miaka minne iliyopita.
Ontlametse Phalatse alizaliwa akionekana kuwa mtoto wa kawaida, lakini baadaye, mama yake Bellon aligundua kuwapo tatizo mahala.
Kufikia wakati huo alipokuwa na umri wa miezi mitatu, alishaanza kutoka mabaka mabaka katika ngozi yake na mama yake alidhani yalikuwa maradhi ya ngozi.
Kabla ya Ontlametse hajaanza kusherehekea mwaka wake wa kwanza wa kuzaliwa, nywele zake zilishaanza kunyonyoka na kucha zake hazikuwa za kawaida na tatizo la ngozi liliendelea.
Wazazi wakawa watu wa kuhangaika huko na huko kutoka daktari mmoja hadi mwingine bila mafanikio.
Lakini baba yake alimkimbia yeye na mama wake kabla hajafikia mwaka wake wa tatu wa kuzaliwa wakati akiendelea kukomaa na kuzeeka.
Alianza shule akiwa na umri wa miaka sita, lakini kwa gharama ya kejeli na dhihaka kutoka kwa walimu na wanafunzi wenzake wakidhani alikuwa akiugua maradhi hatari ya Ukimwi.
Kipindi hicho watu waliokuwa wakiishi na virusi vya ugonjwa huo (VVU) walikuwa wakitengwa na kunyanyapaliwa mno.
Lakini hilo halikumvunja moyo huku akionekana kuwa mwanafunzi mwenye akili darasani.
Mwaka 2009, daktari mmoja rafiki alitoa ushauri afanyiwe vipimo kuangalia iwapo maradhi yanayomkabili ni Progeria na akamnunulia kitabu kuhusu maradhi hayo.
Ni hapo ikabainika kuwa ni kweli kinachomsumbua ni maradhi hayo yasiyo na tiba wala namna ya kuyakabili.
Ontlametse lakini alijiweka katika hali ya uchangamfu na kutoruhusu hali inayomkabili kumwangusha au kumsononesha.
Amekuwa akisisitiza kwamba kila siku kwake ni nzuri na maisha ni kufurahia kwa kila kitambo.
“Sijali kile watu wanachosema kunihusu,” alisema na kuongeza kuwa anataka kuwa mwanasaikoljia ili kuwasaidia watu na matatizo yao. Hivi karibuni alihitimu kutoka shule ya juu ya sekondari.
Alikuwa akitaka kusaidia watu wanaoumia kwa kila aina ya matatizo, si tu Progeria.
Alizoea kusema kuna watu wanaojificha ndani ya nyumba zao. Aliwataka wajitokeze huku akisema, “jamani niangalien mimi, nashukuru kwa vyovyote nilivyoumbwa.”
Hata hivyo, Phalatse alibadili nia yake akiachana uanasaikolojia kuwa mnasihi au mzungumzaji mwenye kutia watu moyo.
Ni baada ya kuona hatokuwa na miaka mingi ya kuishi ukizingatia kuwa uanasaikolojia ungemgharimu miaka kadhaa darasani ilihali mkazo wake kwa wakati huo ulikuwa kufurahia kila sekunde aliyoishi kabla hajafa.
Akiishi katika nyumba ya kawaida huko Hebron katika jimbo la Kaskazini Magharibi, pia alikuwa rafiki, mtani na kipenzi kikubwa cha shangazi yake Maureen Moropa.
Wakati akiwa na umri wa miaka 12, Moropa alimuuliza Phalatse iwapo yu sawa, akajibiwa, “Shangazi acha hiyo, unaonekana kuwa na huzuni kunihusu. Mimi kamwe sitokufa, madaktari hawawezi kuniambia lini nitakufa. Kiukweli nitaishi sawa na watu wengine. Mungu ndiye pekee atakayeamua.
“Tafadhali usijitie presha za bure. Mimi nitaishi maisha marefu. Sitakuruhusu kamwe uniweke katika shinikizo.”
Aidha anakumbukwa kumwambia shangazi yake, “Mimi si mgonjwa. Nina umri wa miaka 70. Watu wazee hufa kwa sababu wana mashimo katika mioyo yao”
Phalatse aliendelea kumtania shangazi yake kwamba madaktari wameona moyo wake una matundu na hivyo wanataka kuujaza puto ili kurefusha maisha yake lakini waliogopa kwa vile ni kitendo hatarishi,
Kifo chake kimekuja wakati akijiandaa kwenda Marekani kuonana na wataalamu bingwa wa maradhi hayo.
Siku ya Jumanne aliyougua, Phalatse na mama yake walienda kuonana na fundi nguo aliyekuwa akimwandalia mavazi ya kuvaa wakati wa hafla ya siku ya kuzaliwa kwa Rais Zuma usiku wa siku inayofuata mjini Soweto.
Walipofika mjini, Phalatse alimuagiza mbunifu wa mavazi kuhakikisha anamwandalia vazi safi atakalovaa kesho yake usiku kwa vile yu mgeni maalumu wa Zuma.
Alimuambia fundi; “kumbuka kutakuwa na wageni muhimu kama vile madaktari. Sitaki madaktari wavae vizuri kuliko mimi. Si unajua mimi ni First Lady wa Afrika Kusini? Hakikisha nawapiku wote ukumbini.”
Phalatse na mamayake walipanda teksi kurudi nyumbani wakati tatizo la kupumua lilipoanza akiwa ndani ya gari na hivyo kumkimbiza hospiali ambako alifariki usiku wa siku hiyo saa tatu na nusu usiku.
Progeria ni nini?
Ni maradhi ya nadra, ambayo husababisha watoto kuzeeka haraka mno. Kwa sasa kumegundulika watoto 140 weusi wenye maradhi hayo.
Bila kufanya kipimo huwezi kubaini iwapo mtoto anayo au la. Hivyo watoto huzaliwa wakionekana kuwa na afya. Hata hivyo progeria haitibiki na huua watoto haraka, wastani wa umri wa kuishi kwa watoto wa aina hiyo ni miaka 13.
Progeria, ambayo pia hujulikana kwa kitaalamu kama Hutchinson-Gilford progeria syndrome (HGPS), huathiri jinsia zote na watu wa rangi zote. Huathiri mtoto mmoja katika kila uzao milioni nne duniani.
Kosa moja la kiufundi katika vinasaba fulani husababisha protein zisizo za kawaida. Wakati seli zinapoitumia protini hii ijulikanayo kama progerin, huvunjika vunjika kirahisi.
Progerin hujenga chembe chembe nyingi za watoto wenye progeria, zinazowasababisha kuzeeka haraka. Progeria ambayo haiathiri akili au maendeleo ya ubongo wa mtoto si maradhi ya kurithi.
Dalili na tiba
Watoto wengi huonekana kuwa na afya wanapozaliwa, lakini huanza kuonesha ishara ya maradhi wanapokuwa katika mwaka wao wa kwanza. Watoto wenye progeria hawakui wala kupata unene.
Hupatwa na hali pamoja na hizi zifuatazo: Kichwa kikubwa, macho makubwa, pua nyembemba, masikio, mishipa kuonekana, meno madogo na dhaifu, kupoteza mafuta na misuli, kunyonyoka nywele ikiwamo nyusi, sauti kubwa ya mikwaruzo na kadhalika.
Wakati watoto wakizeeka, hukumbwa na maradhi ambayo ulipaswa kuyaona kwa watu wa umri wa kuanzia miaka 50 ikiwamo upotevu wa mifupa, kukaza kwa misuli ya myo na maradhi ya moyo. Watoto wenye progeria kwa kawaida hufa kwa madhambulizi ya moyo au kiharusi.
Kwa sasa hakuna tiba ya progeria, lakini watafiti wanalifanyia kazi suala hili. Aina ya dawa ya saratani FTIs (farnesyltransferase inhibitors) hutumika kutengamanisha chembechembe zlizoharibiwa.
Tiba kwa kawaida husaidia tu kupunguza au kuchelewesha baadhi ya dalili za maradhi.
Mtoto huweza kupewa dawa za kupunguza kiwango cha cholesterol au kuzuia shinikizo la damu. Dozi ya aspirin kila siku inaweza kusaidia kuzuia shambulizi la moyo na kiharusi na homoni za ukuaji zinaweza kurefusha urefu na uzito.
Kwa vile watoto wa aina hii huishiwa na maji mwilini, huhitaki kunywa maji mengi hasa wanapougua au kuwa na joto.
